本日のヘッドライン
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本日のヘッドライン2

最近指定難病に追加された無虹彩症患者だけど質問ある?


引用元:http://hayabusa.open2ch.net/test/read.cgi/news4vip/1490944279/

1: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:11:19 ID:mBI

あれば答えます


2: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:13:43 ID:Kya

質問してほしいなら病気の概要でもかけばいいのに。

カレーのトッピングは何が好き?


7: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:18:35 ID:mBI

>>2
文字通り目の中にある光を調節する虹彩が無い状態です。カメラで言うと絞りが全く効かないのと一緒です。
カレーは生卵トッピングが好きです。



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9: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:20:01 ID:ucl

生卵はないわ


16: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:26:27 ID:mBI

>>9
美味しいのに(`;ω;´)


3: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:14:14 ID:N1b

サングラス要る?


10: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:20:24 ID:mBI

>>3
無いと全部光が目に入ってくるので必要です。ただもう慣れたのもあるんでなくても外出出来るは出来るんですけど2.3メートル前のものは見えないです。


5: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:16:06 ID:kQV

白黒に見えるんか


12: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:22:39 ID:mBI

>>5
色はちゃんと見えます。ですけど眼球は白目と黒目しかないです。
no title


8: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:19:18 ID:ak6

ないのか動かないのかどっちなんだろう


15: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:25:23 ID:mBI

>>8
わかりにくくてすいません、無いの方です。


6: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:16:41 ID:hO7

障害者年金貰ってる?


13: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:23:46 ID:mBI

>>6
最近1級の申請が通ったんでもらえることになりました。


11: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:20:40 ID:Kya

極端に視力がわるい状態の時の裸眼に近い感じなんかね。
違うのは眼鏡や手術でも矯正出来ないところ?


17: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:28:56 ID:mBI

>>11
そうですね。裸眼の視力なら普通に目が悪い人とそう変わらないと思います。違うとしたら光の調節と視力の矯正が効かないくらいですね。


18: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:30:26 ID:Kya

小さい穴を開けたサングラスとかかけても変わらんのか


20: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:35:23 ID:mBI

>>18
手術も出来ないからそれも無理かと


19: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:30:55 ID:K3z

つまりこういうこと?
no title


21: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:36:02 ID:mBI

>>19
その通りです。


23: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:38:32 ID:DeG

なんか色が見えない人用のサングラスってあったよね


27: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:41:34 ID:mBI

>>23
やたらデカイのがありますね。サングラスって別に視覚障害者用とかは全く無いんで市販のサングラス使ってますけどね。


24: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:38:52 ID:Kya

盲導犬を世話してもらえるレベルではないってことなのかな。


28: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:44:02 ID:mBI

>>24
全盲ではないんで盲導犬の世話になるとしたら先の話になるかと思います。


25: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:39:14 ID:mBI

ちなみに合併症で白内障も持ってます。今は日帰りで手術出来るようになった白内障ですけど無虹彩症のせいで手術出来ないと医者に言われました。
あと、ほぼ遺伝でなるものらしくて(父親も無虹彩症でした)俺が結婚して子供が出来ても子供も遺伝で無虹彩症になるとの事だから結婚や子供も諦めてます。


26: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:39:22 ID:Kya

あ、白い杖とかつく感じ?


30: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:46:08 ID:mBI

>>26
人混みの中ではつくぐらいですかね。こう言っちゃうとなんですけど人にぶつかっても一応免罪符にはなるんでw


32: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:49:24 ID:Kya

>>30
視力や目に問題があるかなんてこっちからはわからないから
目に見える形でアピールしてくれないと対応できない。

ぶつかったところでそういうアピールがないなら
普通に「お互いわるい」にしかならないよ。
違うかい?


36: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:54:45 ID:mBI

>>32
だから人を避けにくい人混みだと白杖は持って歩いてますよ。


31: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:48:15 ID:dp6

普通に視力が弱いひととどう違うの?


34: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:52:30 ID:mBI

>>31
普通に視力が弱い人との違いだけなら光の調節が出来ない、矯正が効かない、これだけです。


35: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:53:45 ID:dp6

>>34
すまんな、レス改めて読んでて既出と気づいた

疑問に思ったのは、難病と指定される基準なんだよね


38: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:56:59 ID:TIH

>>35
基本的には治療法が確立されてなくて患者が少ない病気を指定難病にしてるはず


33: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:50:12 ID:TIH

こういう話を聞くと大変ですねとかがんばってくださいとか軽々しく言っちゃいけないのかなとも思うし
だからってそういう人に配慮しないなんていうのは論外だとも思うし
自然に接することができればいいのになと心底思うけどそれがすごく難しい


40: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:58:14 ID:mBI

>>33
身近にそういう人いないと自然にできるのって難しくて当然だと思いますよ。変に気を使ったり言葉かけるより分け隔てなく接してくれた方がこっちも気が楽だったりしますし。


41: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)17:00:10 ID:jsG

昼間とかどうしてんの?


44: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)17:04:42 ID:mBI

>>41
昼間はサングラスかけてますよ。晴天時は濃い色のやつで今日みたいに曇りや雨で薄暗いけど白く見える日は薄い色のサングラスをかけてます。


43: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)17:02:46 ID:Kya

働けない程度に難があるのに難病指定もらえない症状とか山ほどあるからなあ。
人体は今もって不思議からは抜け出せない。
そうポンポン難病指定が増えても困るけどさ。

人工虹彩とかはそのうち開発されそうだけど。
そらこそISP細胞とかな


46: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)17:08:27 ID:mBI

>>43
今も虹彩代わりのカラコンみたいなコンタクトレンズはあるんですけど光の調節が効かないんですよ。だから屋外から屋内に入ったら逆に暗くなっちゃったりするんで人口虹彩作るにもそこらへんが難しいんでしょうね。


53: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)17:38:59 ID:mBI

最近は車の自動運転なんかも発達してきてるみたいであと20年、30年後ぐらいには目が見えなくても車運転できるんじゃないかなってちょっと期待してます。


56: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)17:41:15 ID:6x4

ipsより外部に眼鏡型の調節装置つけるとかの方が簡単そう


60: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)17:44:33 ID:mBI

>>56
重そうだし不格好になりそうだからそれなら普通にサングラスで良いかなと。


58: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)17:42:49 ID:l7x

視力が極端に悪い感じ?


61: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)17:45:50 ID:mBI

>>58
視力は0.05です。だから普通に目が悪い人の裸眼と大差はないかと思います。


59: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)17:43:47 ID:ViG

文字は普通に見れるの?


62: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)17:47:04 ID:mBI

>>59
最近はルーペ使わないと本の文字なんかも読めなくなりましたけど一応見えますよ。


63: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)17:48:25 ID:ViG

>>62
はずきルーペとかああいうやつ?


64: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)17:52:56 ID:mBI

>>63
そんな良いのは持ってないですよ。ダイソーで買ったやつ使ってます。


65: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)17:53:45 ID:ViG

>>64
そんなのでもあるとないとで違うの?


67: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)18:02:06 ID:mBI

>>65
違いますね。使わないと本もろくに読めませんから。


39: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)16:57:36 ID:dp6

全盲の母親が、瓶底めがねの保育園児の娘に手を引かれながら歩く姿を毎朝見てた


42: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)17:02:34 ID:mBI

>>39
うちが母親が全盲で昔そんな感じでした。


45: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)17:06:24 ID:dp6

>>42
で、父親が無虹彩なのか。子供諦めるのもしょうがないね。
優性保護法でわあわあ言い始めてたりもするけども。


50: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)17:18:17 ID:mBI

>>45
両親は俺が生まれたあとに遺伝するって知ったらしいですからね。
親は子供が障害や病気持って生まれてきても育てる覚悟があろうとも最終的には子供が一人で生きていかなきゃならないんですから、子供のこと考えたら出産前に障害や病気がわかったら生まないって決めたほうが良いとは思いますけどね。


69: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)18:05:41 ID:uqE

上の>>25に結婚と子供は諦めてるって書いてあったけど
1自身がこんな体に産みやがって!!
とか親を恨んでたりするなら解るけど
もしも親を恨んでたりしないなら
きっと産まれて来る子も恨まないんじゃないかな?

外野からの軽い意見でもうしわけねーけど


78: 以下、名無しにかわりましてシュバルツがお送りします 2017/03/31(金)18:23:36 ID:mBI

>>69
反抗期の頃は親を恨んだりした事もありましたけど、自分が親の立場なら必要以上な苦労や重荷は背負わせたくないですからね。
実際自分が見えなくて苦労したりやれることも限られて諦めたりしたこともありますから。



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[ 2017/04/04 ] 質問ある? | コメント(0)
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